中大新聞網訊（通訊員葉蓓）近日，中山大學公共衛生學院廖婧團隊、中山大學社會學與人類學學院涂炯團隊在老年醫學領域的國際頂級期刊Age and Ageing（IF=12.782）上合作發表了題為“The trajectory of family caregiving for older adults with dementia: difficulties and challenges”的原創性研究成果。基于對十余個老年癡呆家庭長期深入追蹤和隨訪調研，系統闡明了老年患者從居家到機構照護各階段其配偶、子女所承擔的照護責任和面臨的照護困境，并從照顧者角度分析了導致他們選擇機構照護的共同轉折點。中山大學公共衛生學院廖婧副教授為該文唯一通訊作者，社會學與人類學學院涂炯副教授和成都大學法學院李海燕博士為共同第一作者。
家庭支持是我國非正式照顧的主要來源，尤其對于照護保障不足、專業資源缺乏的失智癥患者照顧。團隊前期系列研究發現（Age & Ageing 2020; BMC Geriatrics, 2021），我國家庭照護者大多數是中老年人，其本身也患有多種慢性疾病，照護和自我照護的雙重壓力給照顧者帶來身體和精神負擔，而不得不求助于專業照護。在以孝道和家庭為中心的集體主義文化中，從家庭照護向機構照護的過渡可能涉及到更多家庭沖突及道德拷問。然而，目前對關于中國失智癥家庭照顧者長期照護經歷研究甚少，僅有證據聚焦于家庭或機構照護單一維度考量，缺乏更為系統的縱向研究證據。
該研究為一項回顧性人類學定性訪談研究。研究于2019-2020年在四川成都一所醫養結合醫院失能失智照護病區進行田野調查，選擇了病區內符合納入排除標準的13位失智患者的家庭照護者作為研究對象，包括5名配偶和8名子女。在家屬來醫院探望老人時，對家庭照護者采用面對面半結構訪談等方法獲得調查資料。研究發現（圖1），家庭照護者照護困境可分為老人入院前后兩大部分，每個部分的照護經歷可被識別為三大主題：家庭照護中的精神壓力、身體負擔、社會與情感壓力；機構照護中道德與情感困擾、經濟負擔、以及照護質量擔憂。觸發家庭照護者最終訴諸機構照護的臨界點（tipping points）包括老年患者身體狀態的重大變化或跌倒等意外受傷事件。進一步，研究還發現配偶與子女照護患者的經歷也存在差異。主要表現為：配偶以情感困擾和身體負擔為主；子女以照護、工作和家庭的不平衡以及道德壓力為主。
圖1 失智癥家庭照護者在選擇機構照護前后的照護軌跡
人人都有可能成為照護者，照護是個漫長且持續的過程。即使在失智癥老人被送入機構后，這個過程仍在繼續。家庭照護者在失智癥老人的照顧中起著舉足輕重的作用，他們所承受的巨大的身體、精神和經濟照顧負擔應該得到妥善解決。該研究系統分析了失智癥家庭照護者照護老人過程中不同階段所面臨的困境，為匹配相關醫療和社會資源提供一手研究證據；并對在我國傳統文化背景下，長期照護保險如何調節家庭照護和機構照護的矛盾沖突提出思考。
該研究受到國家自然科學基金（批準號：72061137003）、英國經濟和社會研究基金會（批準號：ES/T014377/1）項目的資助。
